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건선, 희귀난치성 질환 지정 필요
o 건선
* 붉은 얼룩, 반점, 비듬 같은 각질이 떨어지는 피부질환
o 건선은 전염병은 아님.
o 그러나 건선은 병변에서 하얀 각질이 떨어지기 때문에 옷을 입으면 허옇게 묻어나고, 지하철에 앉았다 일어나면 각질이 수북히 떨어져 사람들이 피하는 경우가 많음. 또 찜질방에서도 쫓겨나는 등 불결한 사람 취급을 받는 경우가 다반사임. 외상으로 인한 고통도 크지만 심리적 고통도 큰 질병이 바로 건선임.
o 이러한 건선 환자가 2013년 기준 16만명.
[건선 환자 현황]
(단위 : 명, 백만원)
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구분 |
2009년 |
2010년 |
2011년 |
2012년 |
2013년 |
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환자수 |
156,634 |
155,305 |
157,109 |
160,361 |
163,936 |
o 실제 심사평가원에 청구된 ‘건선 주사제 및 치료비용 청구현황’ 자료를 보니, 청구건수는 △2010년 23만 건에서 △2013년 28만건으로 증가한 반면, △치료비용은 13억8,300만원에서 △57억2,400만원으로 4배 이상 증가했음.
o 전반적으로 건선환자의 수가 증가하는 가운데, 건선 주사제 및 치료비용은 급격하게 늘어남.
[건선 주사제 및 치료비용 청구현황]
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심사년도 |
청구금액(백만원) |
청구건수(천건) |
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2010 |
1,383 |
233 |
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2011 |
2,011 |
253 |
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2012 |
2,913 |
277 |
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2013 |
5,724 |
287 |
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2014상반기 |
3,642 |
144 |
* 한국표준 질병·사인분류 중 L40(건선), L41(유사건선) 상병에 대해 아래 성분의 약을 쓴 건강보험명세서를 대상으로 산출
* 대상성분: corticosteroid, acitreitin, MTX, cyclosporine, Infliximab, Etanercept, Adalimumab, Ustekinumab
o 특히 건선환자는 환자는 면역 반응을 억제하는 생물학적 주사를 일년에 4~6회 맞아야 하는데, 주사제 1회 값이 250만원정도 하고, 약값의 60%를 환자가 부담해야 하기 때문에 1년에 주사값만 800~900만원 소요된다고 함
o 다행히도 2013. 9. 1. 부터 5개 성분의 약제에 대해서 건선치료시 건강보험을 적용. 그러나 건강보험 기준이 까다로워서 환자들 상당수가 치료를 포기하고 지냄.
o 건선환자의 의료 비용을 경감할 수 있는 방안이 필요하다고 보임.
■ 중증건선, 희귀난치성 질환 지정 필요
* 희귀난치성질환 지정시 혜택
: 희귀난치성질환자로 등록된 환자가 해당 상병으로 진료를 받은 경우
본인부담금 경감: 20~60% → 10% (비급여, 전액본인부담 항목 제외)
o 정부는 중증질환에 대해 희귀난치성질환 산정특례를 적용하고 있고, 특히 올해 2.1부터 25개 질병에 산정특례를 확대 적용하였음. 희귀난치성질환으로 지정될 경우 본인부담금이 최대 60%에서 10%로 감경되기 때문에 환자에게는 큰 희망이 될 수 있다고 보임.
* 중증건선의 경우 산정특례 확대심의 시 당초에는 희귀난치성 질환에 포함됐었는데, 이후 제외
o 의사들을 만나보니 5,000명 ~ 1만명에 이르는 중증건선 환자만이라도 희귀 난치성 질환으로 분류해 의료비를 지원해야 한다는 의견이 있음.
■ 희귀난치성 질환자 산정시 건보 역할 필요
o 희귀난치성질환자 산정특례를 정할 시에는 지금껏,
질병관리본부에서 대상 선별 ⇒ 전문가 자문위원회 심의 ⇒ 건강보험정책심의위원회 의결
* ‘희귀난치성질환환자 산정특례’를 선정할 시의 기준은,
△진단이 명확해야 하고, △환자수가 2만명 이하, △현대의학으로 해결가능한지 여부, △중증 여부, △타 질환과의 형평성 여부 등
o 이 과정에서 건강보험공단은 어떠한 역할도 하고 있지 않음
(※ 다만 건강보험정책심의위원회 위원중 건강보험공단 추천인 1인 포함)
o 건강보험공단은 실제로 민원업무를 담당하고 있고, 여러 희귀질환으로 인해 어려움을 겪는 환자의 실정에 대해서 가장 잘 알고 있다고 생각함. 그래서 공단이 희귀난치성질환자 산정특례를 정할 시에 적극적으로 의견개진을 하고 반영시킬 수 있어야 한다고 봄.
o 건강보험공단은 지금껏 국민의 질병·부상에 대해 치료·진단·재활 등 건강증진을 위해 보험급여를 실시해 왔음. 그러나 공단이 단순히 집행기관에 그칠 것이 아니라 현장에서의 경험을 바탕으로 문제점에 대해서 적극적으로 의견을 개진하고,
나아가 보건증진을 한층 더 꾀할 수 있는 기관으로 거듭나야 한다는 것이 본 의원의 생각.