국민의힘 대변인 공식 논평 및 보도자료입니다.
황우여 대표최고위원은 2013. 7. 1(월) 14:00, 국회 도서관 대강당에서 ‘희귀·난치성질환자의 날 및 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립12주년 기념행사’를 주최했다. 그 주요내용에 대해 황천모 수석부대변인은 다음과 같이 전했다.
ㅇ 황우여 대표최고위원이 주최하고 Angel Spoon과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동 주관한 오늘 행사에서 황우여 대표최고위원은 (사)한국희귀·난치성질환연합회 이사장으로 취임했다.
ㅇ 황우여 대표최고위원의 인사말씀 주요내용은 다음과 같다.
- 지난 12년간 희귀난치성질환 환우들의 복지여건 개선과 인권향상을 이뤄온 본 연합회는 앞으로도 한 결 같이 희귀난치성질환 환우들의 희망의 중심이 되도록 노력하겠다.
제가 입은 티셔츠 잘 어울리는가. 사랑하고 마음을 같이 해야 될 희귀난치성질환 환우와 가족여러분 반갑다. 여러분과 함께 희망을 이야기하고 만들어갈 가족이 되어 제 자신이 너무 기쁘다. 아울러 희귀난치성질환 환우들의 복지향상과 인권증진을 위한 희귀난치성질환자의 날 기념식이 국민의 전당인 국회에서 열리게 된 것을 진심으로 뜻 깊게 생각한다. 최근에 희귀난치성질환이 복지정책에서 아주 중요하게 다뤄져야 한다는 목소리가 매우 높다. 실제로 박근혜 정부에서는 4대 중증질환 보장성 확대방안을 적극 모색하고 있다. 희귀난치성질환 환우와 가족들은 진단부터 치료와 투병에 많은 어려움을 겪는 것으로 알고 있다. 저를 비롯해 연합회 가족이 되어주신 의료, 간호, 사회, 복지, 제약, 법률분야 등 여러 전문가와 환우들의 대표로 구성된 이사회는 희귀난치성질환 환우들의 투병과정이 외롭지 않고 힘이 덜 들도록 여러분들과 함께 희망에 동행하고자 한다. 지난 12년간 희귀난치성질환 환우들의 복지여건 개선과 인권향상을 이뤄온 본 연합회는 앞으로도 한 결 같이 희귀난치성질환 환우들의 희망의 중심이 될 수 있도록 변함없이 최선을 다 할 것을 약속드린다. 최근 새로운 정책도 연합회의 활동에 힘입은 바가 크다고 말씀드릴 수 있다. 우리 모두 하나로 화합하여 한국희귀난치성질환연합회를 통해 보다 행복하고 희망이 가득 찬 우리 대한민국을 만들 수 있도록 노력하는 동시에 꿈을 버리지 말자.
ㅇ 금일 이 자리에는 진영 보건복지부 장관, 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회 회장, 오제세 국회 보건복지위원장, 문정림 의원, 조명찬 국립보건연구원장, 배우 권오중 등이 함께 했다.
2013. 7. 1.
새누리당 대변인실