국민의 생각과 행복이 최우선인 국가정책, 국민의힘이 만들겠습니다.
최보윤 의원 , 공공의료데이터 개방 및 국민에게 이익 환원 속도내야 ..
- 데이터 경제 활성화 추진과제 이행 지연 및 가명데이터 활용의 실용성 , IRB 절차 장기화 등 문제 제기 - 일본 , 핀란드 등 공공의료데이터 가치 인식하고 적극적인 개방 · 활용 추진 중 - 최보윤 의원 " 공공의료데이터 개방을 통한 적극적인 국민 이익 환원으로 의료개혁 재원 마련 및 건강보험 재정건전성 확보의 밑거름되어야 .." |
ㅇ 국회 보건복지위원회 소속 최보윤 의원 ( 국민의힘 ) 이 8 일 ( 화 ) 보건복지부 국정감사에서 공공의료데이터 개방 및 활용의 현주소를 점검하고 적극적인 추진을 촉구했다 .
ㅇ 우리나라는 2020 년 ‘ 데이터 3 법 ’ 개정으로 상업적 목적을 포함한 통계작성 , 연구 및 공익적 기록보존 등을 위해 공공의료데이터의 ‘ 가명정보 ’ 를 동의 없이 활용할 수 있게 되었으나 , 공공의료데이터의 실질적인 개방과 활용 수준은 아직 미흡해 그 잠재력을 충분히 발휘하지 못하고 있다 .
ㅇ 먼저 , 제도적 측면에서 2023 년 11 월 정부가 발표한 ‘ 데이터 경제 활성화 추진과제 ’ 의 이행이 지연되고 있다 . 특히 현행 가명 의료데이터의 반출범위를 ‘ 분석결과 ’ 에서 ‘ 저위험 가명데이터셋 ’ 으로 확대하는 지침 개정이 지체되는 등 충분한 정책적 지원이 뒷받침되지 못하고 있다는 지적이다 .
ㅇ 현장에서 제기되는 문제로는 「 개인정보보호법 」 에 근거한 가명데이터의 활용과 「 생명윤리법 」 상 절차의 장기화문제 등이 있다 . 공공의료데이터의 가명화 과정에서 데이터가 깨져 실질적 활용가치가 떨어지게 되고 , IRB( 기관생명윤리위원회 ) 심의 과정이 길어지면서 데이터 활용의 시의성을 놓지는 경우가 많다는 지적이다 .
ㅇ 이에 최보윤 의원은 일본의료데이터센터 (JMDC) 와 핀란드의 ' 핀젠 (FinGen) 프로젝트 ' 등을 예로 들며 , 해외 각국이 공공의료데이터의 가치를 인식하고 적극적으로 개방해 활용하고 있음을 강조했다 . 특히 ‘ 핀젠 프로젝트 ’ 는 최종적으로 개방된 국민의 의료데이터와 바이오뱅크의 유전자 정보를 결합해 새로운 의료데이터를 생성하고 개인 특화 맞춤형 의료서비스를 제공하고자 하는 것인데 우리는 아직 걸음마 단계에 불과하다 .
ㅇ 아울러 , 최 의원은 공공의료데이터 활용에 따른 국민 이익 환원 방안도 제시했다 . 현재 공공의료데이터 사용료는 「 공공데이터법 」 제 35 조 ( 비용부담 ) 에 따라 필요최소한의 비용으로 책정되고 있는데 , 연평균 26 억원 , 1 건당 130 만원 수준에 그치고 있어 사용료의 현실화가 필요하다 . 또한 , 민간기업이 공공의료데이터의 이차적 활용으로 발생한 데이터 활용 수익의 일부를 의료개혁이나 건강보험 재정 등에 활용하는 방안을 제안하며 , 데이터 활용을 촉진하면서도 정보 주체인 국민에게 이익을 환원해 나갈 수 있는 하나의 해결책이 될 것이라고 밝혔다 .
ㅇ 최보윤 의원은 “ 방대하고 심층적인 공공의료데이터의 활용이 지체될수록 빅데이터와 AI 기술 발전을 둘러싼 국가 간 경쟁에서 뒤처지고 , 국민건강의 혁신도 지연될 수밖에 없다 .” 면서 , " 우리나라가 글로벌 디지털 헬스케어 시장에서 선도적 위치를 확보하고 4 차 산업혁명 시대의 의료강국으로 도약하기 위해 공공의료데이터의 적극적 개방과 효과적 활용을 위한 더욱 전향적인 논의와 적극적인 추진이 필요하다 .” 고 밝혔다 .
ㅇ 이어서 , “ 공공의료데이터 개방을 통한 적극적인 국민 이익 환원으로 의료개혁의 재원 마련 및 건강보험 재정건전성 확보의 밑거름이 되길 기대한다 .” 고 강조했다 . ( 끝 )